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Proyecto Sordera Infantil

L’incidenza di sordità neonatali in Europa e Nord America si aggira intorno all’1-2 x 1000 e rappresenta il fattore più frequente di disabilità. Nei Paesi emergenti si stima che l’incidenza della sordità sia quasi il doppio. Ciò per molteplici motivi: la diffusa povertà e le scarse condizioni igieniche, che da un lato favoriscono epidemie e dall’altro limitano fortemente il ricorso a terapie mediche adeguate, la carenza di programmi nazionali di salute pubblica e la carenza di divulgazione di informazioni pubbliche sulle cause e sulla gestione delle sordità. Inoltre nei reparti ospedalieri di neonatologia vi è un ricorso eccessivo di farmaci economici, ma fortemente ototossici (che generano, cioè, gravi sordità).

In Perù si ritrovano queste condizioni, ma in più vi è una carenza di cultura audio-fonologica.
Solo recentemente (2012) è stata approvata una legge per lo screening precoce/neonatale delle sordità ma, a differenza di altri Paesi del Centro e Sud America, non sono stati fatti ancora piani per il recupero riabilitativo dei bambini sordi. In Perù si continua a riabilitare i bambini sordi con il linguaggio dei segni, ma molti di questi hanno sordità che potrebbero essere corrette con protesi acustica e – una volta riabilitati con metodo audio-verbale – potrebbero inserirsi normalmente nella società, mentre i sordomuti che si esprimono solo con il linguaggio dei segni sono destinati a ricoprire ruoli lavorativi molto marginali o a restare un peso per le loro famiglie.

Inoltre il Perù non ha tra le materie delle Facoltà di Medicina l’insegnamento dell’audiologia, né dell’audio-foniatria e ciò clamorosamente contrasta con i programmi di screening precoce/neonatale della sordità. In Europa e Nord America esiste la figura del diplomato in Audiologia o in Tecniche audio-protesiche che nello screening neonatale svolge un enorme quantità di sofisticati e accurati esami audiometrici. Ora negli ospedali peruviani non è pensabile che questa enorme massa di lavoro imposta per legge possa essere svolta da medici neonatologi (o otorinolaringoiatri), o da personale non addestrato. Gli esami per lo screening devono essere molto accurati e spessissimo essere ripetuti a distanza di un mese per realizzare un screening realmente efficiente e identificare tutti i bambini sordi.

Il nostro progetto, nato a seguito di alcune missioni di volontariato svolte dai dott. Massimo Spanio e Riccardo Ferretti inizialmente nella città di Piura, si rivolge alla sordità infantile in tutti i suoi aspetti. Determinanti nello sviluppo del progetto sono state le collaborazioni con la ditta danese Widex, che ci ha fornito ad un prezzo realmente umanitario protesi acustiche di qualità per sordità profonde, la ditta Panadex che ci ha fornito in loco il supporto logistico per l’applicazione delle protesi acustiche, la manutenzione e l’adeguamento delle stesse con lo sviluppo dei bambini, il collegio Fernando Wiese Eslava (CPAL Centro Peruano de Audition, Lenguaje y Aprendizaje), che è l’unica scuola del Perù che fornisce ai bambini sordi una riabilitazione audio-verbale e che ci appoggia nella creazione di altri centri di riabilitazione audio-verbale in altre città del Paese.
Tutte queste azienda ed istituzioni hanno creduto fermamente nel nostro progetto e ci hanno appoggiato entusiasticamente, riconoscendone la motivazione di un aiuto allo sviluppo educativo del Perù e di aiuto alla classe sociale disagiata.

Obiettivi e risultati 2010-2013

1) acquisto e applicazione protesi acustiche acquistate 400 protesi nuove e protesizzati 174 bambini: a Lima collegi Fernando Wiese Eslava (CPAL) e IEI Ludwig von Beethoven, a Piura C.E.B.E.P. Nuestra Señora de la Paz e a Mancora

2) organizzazione di nuove unità audio-fonologiche nei collegi scolastici del Paese
C.E.B.E.P. Nuestra Senora de la Paz di Piura: organizzazione di una unità audio-fonologica e
donazione di 2 audiometri Madsen (Xeta e Itera). Un’insegnante del CPAL, la diplomata Ana
Pingo Mauriola, trasferitasi anni fa a Talara, città vicino a Piura, viene contattata per organizzare un progetto di riabilitazione audio-verbale dei bambini del collegio ed accetta subito con enorme entusiasmo. Dedicandoci moltissime ore, ne cura tutta l’organizzazione: prepara le insegnanti, crea delle classi pilota selezionando i bambini, cura l’informazione dei genitori. Nel frattempo il progetto si perfeziona con l’inserimento di un giovane medico specialista otorino di Lima, il dr. Fernando Salazar Reyna. Anche lui con molto entusiasmo si rende disponibile a recarsi periodicamente a Piura, al collegio, per eseguire visite ed audiometrie tonali e vocali ai bambini e per collaborare all’organizzazione della riabilitazione, coordinandosi con Ana Pingo. Ora, a distanza di meno di un anno dall’avvio del rinnovamento riabilitativo del collegio Nuestra Señora de la Paz, i risultati linguistici dei bambini della classi pilota si vedono già, con grande soddisfazione di genitori e insegnanti.

3) divulgazione culturale audio-fonologica
Dicembre 2011: organizzazione a Lima del I° Curso Internacional de Audiologia Infantil presso il centro culturale italiano. Al corso abbiamo invitato, tra gli altri, il prof. Edoardo Arslan, direttore dell’Istituto di Audiologia e Foniatria dell’Università di Padova, ed il prof. Pedro Berruecos Villalobos, direttore dell’Istituto di Audiologia e Foniatria dell’Università di Città del Messico e past president della Sociedad Panamericana de Audiología. Al corso, durato 2 giorni, cui hanno partecipato un centinaio di persone tra medici, logopedisti e insegnant i- sono stati presentati dati epidemiologici della sordità infantile, protocolli di screening precoce in atto in Europa e Nord America, tecniche riabilitative.

2012

Aprile/Maggio: missione dr. Ferretti per visite mediche e controlli audiometrici

Novembre: conferenze del dr. Spanio sulle problematiche relative allo screening neonatale in Europa e Nord America al III° Curso de Neonatologia dell’Hospital San Bartolomè e ai medici specializzandi in otorino dell’Università San Marcos + visite ai bambini. Vengono stabiliti numerosi contatti con medici otorino per valutare la realizzabilità di una scuola di Audiologia e Foniatria in Perù per medici e per tecnici, per far fronte alle esigenze createsi in seguito alla legge promulgata pochi mesi prima che introduce l’obbligo di uno screening precoce neonatale.

2013

Aprile/Maggio: dr. Ferretti a Piura e Lima per visite mediche e audiometriche

Agosto: ciclo di conferenze del dr. Sergio Demarini, direttore della neonatologia dell’ospedale
infantile IRCCS Burlo Garofalo di Trieste, al Congresso Nazionale Peruviano di Neonatologia
a Lima e presso ospedali di Lima e di Piura. Le conferenze, che vertevano sulla gestione del
bambino prematuro e su un uso più prudente di farmaci ototossici, hanno visto una grande
partecipazione di sanitari (al solo congresso di neonatologia circa 350 persone) e riscosso molto successo.

Novembre/Dicembre: Dr. Spanio e Héctor Sommerkamp a Piura e Arequipa.
A Piura controllo dei bambini in cura a Nuestra Señora de la Paz, ristrutturazione sala audiometrie e consegna audiometro portato dall’Italia.
Ad Arequipa: grazie all’aiuto del deputato locale Marco Falconi e dell’ing. Carlos Salinas sono
state visitate delle scuole, ospedali e centri di sostegno per i poveri per verificare la possibilità di estendere il progetto anche in quella città. Abbiamo individuato una logopedista del posto, Carol Salas, e la dott.ssa Flor de Maria Chambi, un’otorinolaringoiatra, con cui avvieremo una collaborazione, insieme al CPAL di Lima.